¿Por qué algunos supervivientes hispanos del derrame cerebral no reciben suficiente rehabilitación?

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Joe Granados estaba despatarrado en una silla cuando su esposa –avisada por sus hijos– fue a ver cómo se encontraba. No parecía ser él.

Alba Patricia Granados, quien es enfermera, inmediatamente se dio cuenta de que su esposo estaba teniendo un derrame cerebral. "No podía hablar, ni mover el lado derecho de su cuerpo", dijo ella.

Joe había experimentado síntomas similares esa mañana, pero al momento de decírselo a su esposa, ya se había recuperado. Ninguno de los dos se preocupó demasiado, porque ocho meses antes –la primera vez que él tuvo problemas para caminar y sintió debilidad en su brazo derecho– los médicos atribuyeron los síntomas a una posible migraña. Después de someterse a exámenes médicos, Joe salió del hospital en julio del 2021 con el visto bueno.

Pero aquel día de marzo del 2022, los médicos en un hospital cercano a la casa de la familia en Tucson, Arizona, dijeron que Joe estaba teniendo un derrame cerebral. Aunque durante la cirugía para eliminar un coágulo en un vaso sanguíneo grande en su cerebro surgieron complicaciones, Joe sobrevivió. Estaba a menos de un mes de cumplir 52 años.

Después de un par de semanas en el hospital y otras seis semanas internado en un centro de rehabilitación para recibir terapias del habla, física y ocupacional, Joe regresó a casa. Todavía asiste a rehabilitación ambulatoria tres horas cada semana.

Aunque Joe ha recuperado el movimiento parcialmente y puede hablar con limitaciones, Alba describe su recuperación después del derrame cerebral como mixta. "Con un bastón o un andador con una base, él puede caminar distancias cortas de un extremo al otro de la casa, pero tal vez tenga que tomar descansos", dijo ella. "Todavía necesita alguna ayuda para vestirse, pero puede ocuparse de la mayor parte de su higiene personal y puede comer por sí mismo".

La experiencia de Joe no es inusual. El derrame cerebral es una de las principales causas de discapacidad en Estados Unidos, y algunos estudios sugieren que los supervivientes hispanos como Joe pueden tener peores resultados y más discapacidad que los supervivientes blancos.

Un posible motivo tal vez radique en las disparidades en los servicios de rehabilitación después de un derrame cerebral, donde los supervivientes reaprenden habilidades básicas como comer, hablar y caminar. Un estudio a nivel nacional publicado en la revista Stroke este año encontró que los participantes hispanos recibieron cantidades desproporcionadamente menores de fisioterapia y terapia ocupacional durante el primer año de recuperación de un derrame cerebral.

Otra investigación, publicada en la revista Ethnicity & Disease en el 2019, encontró que los supervivientes hispanos de derrame cerebral internados en un centro de rehabilitación en el sur de California tenían más probabilidades de ser dados de alta que los supervivientes blancos. Según los investigadores, eso tal vez refleje un prejuicio implícito en los sistemas de cuidado de la salud que envían a los supervivientes hispanos a casa en vez de un centro de enfermería especializada u otro lugar con servicios de recuperación después de un derrame cerebral. O, dijeron ellos, puede que sea un reflejo de uno de los valores de la cultura hispana, el llamado "familismo", referido al compromiso de cuidar a la familia.

El Dr. José Rafael Romero, neurólogo en el Boston Medical Center, dijo que el tipo de rehabilitación que reciben los pacientes en las semanas inmediatas después de un derrame cerebral es un factor clave en su recuperación.

"Si bien son varios los factores que afectan la recuperación después de un derrame cerebral, la mayor parte de la recuperación ocurre en los primeros dos o tres meses después del suceso, aunque también pueden observarse mejoras más lentas a largo plazo", dijo Romero, quien también es profesor adjunto de neurología en la Universidad de Boston. "Por ejemplo, la magnitud del derrame cerebral es un factor importante. Si una persona tiene un derrame cerebral fuerte con déficits importantes, como parálisis en un lado, incapacidad para hablar y pérdida de la visión en un ojo, la recuperación por lo general es muy lenta y tal vez no sea completa".

Romero dijo que, aunque los médicos pueden estimar dentro de los primeros días si es probable que alguien tendrá "déficits residuales importantes", es difícil predecir el grado final de recuperación.

La terapia hospitalaria es la forma más intensiva de rehabilitación, y la investigación muestra que puede producir mejores resultados.

Pero una investigación presentada en febrero en la Conferencia Internacional sobre Derrame Cerebral encontró que era más probable que los supervivientes mexicoamericanos de derrames cerebrales en el sur de Texas usaran rehabilitación de salud ambulatoria y en el hogar que los supervivientes blancos, y que tenían peores resultados funcionales tres meses después del derrame cerebral. Lynda Lisabeth, investigadora principal, dijo que el estudio aún no ha terminado y que se espera publicar una versión integral del mismo en un plazo de dos años.

"Esperamos examinar si hay o no diferencias étnicas en el uso de la rehabilitación hospitalaria en particular, y entonces examinar si ese primer entorno inicial de la rehabilitación postaguda influye sobre las diferencias étnicas que hemos observado en los resultados de los derrames cerebrales", dijo Lisabeth, profesora de epidemiología de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor.

El objetivo del estudio, dijo ella, es "entender cuáles factores pueden facilitar u obstaculizar el uso de la rehabilitación hospitalaria". Eso permitiría a los equipos de atención de derrames cerebrales "optimizar la atención postaguda desde un punto de vista económico, pero también desde una perspectiva sociocultural".

A medida que prosigue la investigación, Romero dijo que para mejorar la recuperación de los hispanos después de un derrame cerebral será necesario facilitarles acceso a atención médica, seguro de salud y profesionales médicos que puedan ofrecerles atención personalizada y culturalmente adaptada, incluso intérpretes de español cuando los necesiten.

"Aun cuando tienen seguro de salud, hay factores de importancia a considerar, como las barreras lingüísticas", dijo él. "Si no hay terapeutas que puedan entender a los pacientes o que usen recursos, como traductores o intérpretes, para comunicarse, las evaluaciones que se hagan para determinar las posibilidades de recuperación pueden tener limitaciones. Y cuando los pacientes reciban terapia, tal vez sea menos probable que entiendan lo que se supone deberían hacer y que lo hagan correctamente, algo que afectará su potencial para recuperación".

Nuevamente en Tucson, Alba dijo que Joe, quien habla inglés y español con fluidez, por lo general se comunicaba en inglés antes de su derrame cerebral. Pero cuando comenzó a hablar otra vez después de su derrame cerebral, empezó a usar más palabras en español.

"No pienso que los patólogos del habla hayan podido fijarse mucho en eso durante la rehabilitación porque la mayoría de ellos no dominan el español", dijo Alba. "Así que me pregunto qué sucede con las personas que solo hablan español".

El habla de Joe ha mejorado durante el último año, pero todavía no puede sostener una conversación. Con todo, Alba tiene esperanzas de que su habla y otras habilidades básicas continuarán mejorando con la ayuda de la terapia ambulatoria semanal, además de la terapia del habla en grupo a través de la organización sin fines de lucro local Friends of Aphasia y una nueva actividad favorita.

"Recientemente comenzó a montar en triciclos reclinados, y es como si el mundo entero se hubiera abierto ante él", dijo ella.