3 hermanos. 3 trasplantes de corazón. Cada uno antes de cumplir los 3 años.
Por Jodi Helmer, American Heart Association News
Nueve semanas después de dar a luz a sus hijos gemelos, la vida ya era un vaivén de cambios de pañales, alimentaciones, ropa para lavar y noches sin dormir para Sara y Jason Siqueiros.
En medio de este maravilloso caos en su hogar en Peoria, Arizona, Sara notó que su hija de 2 años, Isabel, no se sentía bien. Basado en los síntomas iniciales de la niña, su pediatra dijo que Isabel solo tenía un virus respiratorio y le recetó un esteroide oral.
En vez de recuperarse, Isabel empeoró. Se le hinchó la cara y dejó de orinar. Sara colocó a Isabel en su asiento de seguridad del carro y la llevó a un hospital en Phoenix. Las pruebas adicionales que se realizaron revelaron que Isabel tenía una forma rara de insuficiencia cardíaca llamada miocardiopatía restrictiva.
La afección hace que las cámaras del corazón se vuelvan rígidas, lo cual hace más difícil para que el corazón funcione adecuadamente. Es el tipo de miocardiopatía más raro. El caso de Isabel era tan grave que hizo que su hígado retuviera líquido y que se agrandara a cinco veces su tamaño normal.
Isabel necesitaba un nuevo corazón. Agotados y abrumados, Sara y Jason se sentían como si el tiempo se hubiera detenido cuando oyeron las palabras "trasplante de corazón".
"Creíamos que teníamos una vida normal y feliz con nuestros tres maravillosos niñitos", dijo Sara. "Entonces, de repente, algo que solo pasa en la televisión o a otras familias nos estaba pasando a nosotros".
Dado que la miocardiopatía restrictiva tiene un componente genético, los Siqueiros llevaron a los gemelos, Jason y Jaxon, para que los examinaran a los 3 meses y 6 meses de edad. Ninguno de los niños presentaba síntomas al momento de ambos exámenes.
En mayo del 2018, cinco meses después de su diagnóstico, Isabel recibió su nuevo corazón. Sara lo llamó el "trasplante perfecto". Isabel regresó a casa en menos de dos semanas después de la cirugía y, al poco tiempo, "ya estaba increíblemente bien", comentó Sara.
A los seis meses de su trasplante de corazón, Isabel comenzó a tener problemas gastrointestinales. Era un efecto secundario de los muchos medicamentos que tomaba para el trasplante. Sara llamó a su mamá para que cuidara a los gemelos mientras ella y su esposo llevaban a Isabel al Phoenix Children's Hospital. Allí, admitieron a Isabel.
Pero durante la noche, la mamá de Sara la llamó: Jason se despertó pálido y vomitando. En ese momento, lo llevaban a un hospital cerca de la casa. Sara y su esposo Jason agarraron sus cosas y se trasladaron de un hospital al otro.
No puede ser gran cosa, pensó Sara. Ya le examinaron para miocardiopatía restrictiva y dijeron que no había problema.
Al cabo de unos minutos –y unas semanas después de su primer cumpleaños– Jason tuvo su primer paro cardíaco.
Sara tenía a Jason en sus brazos cuando el niño tuvo su segundo paro.
Jason fue trasladado por ambulancia aérea al mismo hospital que Isabel; ella estaba en el quinto piso y su hermano en el sexto. Sara se la pasaba subiendo y bajando de pisos para ver a sus hijos. En una ocasión, cuando estaba con Isabel, Jason tuvo otro paro cardíaco.
Para mantener a Jason con vida, los médicos lo conectaron a una máquina que realizaba las funciones del corazón y los pulmones.
Le hicieron entonces otros estudios, los cuales revelaron que Jason tenía signos de miocardiopatía restrictiva. Los cardiólogos realizaron entonces un procedimiento de emergencia para implantarle un marcapasos con el fin de lograr un ritmo cardíaco saludable.
Después de que las cosas se calmaron, se le hizo una prueba a Jaxon. Él también necesitaba un marcapasos.
En noviembre de 2018, los tres hermanos se encontraban en el hospital. Sara se sentía desesperada mientras corría entre las diferentes habitaciones del hospital, siempre con el temor de que estuviera en el lugar incorrecto. Había momentos en que se metía en un baño a llorar.
"Mantente positiva", se decía a sí misma. "Todo va a salir bien". Se repetía una y otra vez esas palabras, ya sea que creyera en ellas o no.
Unas semanas después, todos estaban en casa. Todos se encontraban bien, hasta junio de 2020, cuando el corazón del pequeño Jason se detuvo otra vez.
Sara administró RCP en la cocina hasta que llegó la ambulancia. Una vez que se le estabilizó en el hospital cerca de la casa, trasladaron a Jason por ambulancia aérea al hospital en Phoenix.
Los médicos les dijeron a Sara y Jason que se prepararan para lo peor. Ya ella se imaginaba tener que escoger ropa para el triste entierro.
Al cabo de tres días, el pequeño Jason había mejorado lo suficiente como para que agregarlo a la lista de trasplantes. A las tres semanas, apareció un corazón compatible. Pero unas horas antes de la cirugía, el corazón de Jason se detuvo otra vez. Aun así, el equipo de trasplante logró darle un nuevo corazón al niño.
A los tres meses, Jaxon recibió un nuevo corazón. Sara dijo, en son de broma, que de los tres, "Jaxon fue nuestro único 'trasplante de rutina'".
La Dra. Bethany Wisotzkey es una cardióloga pediátrica que se especializa en insuficiencia cardíaca. Como tal, ella formó parte del equipo de trasplante que trató a los niños. Es una historia singular, por supuesto, porque son tres hermanos, todos de la misma familia, que tuvieron que recibir trasplantes a temprana edad. Otro aspecto fue lo rápido que cada uno consiguió un corazón compatible.
"Lamentablemente, algunas familias esperan meses y meses en el hospital para recibir trasplantes de corazón", dijo ella.
Tres años después, los tres niños están progresando.
Isabel está en segundo grado, donde aprende a escribir en cursiva y haciendo listas de música para escuchar en YouTube; le encantan los arcoíris y los unicornios. Sara la describe como su niña "intrépida y fuerte" de 8 años. Jason es fanático de la lucha libre en WWE, y a Jaxon le encantan los videojuegos; a ambos niños les gusta mucho la música y el baile. Los gemelos pronto cumplirán 6 años.
Sara ha compartido la historia de su familia en las redes sociales, y en entrevistas por televisión y en los periódicos. Ha recibido innumerables mensajes de seguidores que se registraron como donantes de órganos después de ver cómo los trasplantes de corazón salvaron la vida de Isabel, Jason y Jaxon.
Sara se asegura de que sus hijos entiendan todo lo que puedan sobre su afección, la necesidad de llevar un estilo de vida saludable y cumplir con un régimen de medicamentos diarios.
"Afortunadamente, todos atraviesan la experiencia juntos", dijo ella. "Todos están muy conscientes de que tienen corazones especiales".